Meningeoom-strijders?

Dan is het alweer donderdag. Wat is er allemaal gebeurd deze week?

Na een fijn en zonnig weekend, melden we ons maandagochtend netjes met een koffertje voor de weekopname op de verpleegkunde afdeling neurologie. Direct wordt er weer bloed afgenomen. Daarna komt een neuroloog met de zaalarts langs voor een update. De onderzoeken van het bloed en liquor (hersenvocht) zijn nog niet allemaal binnen, maar de uitslagen die er wél zijn, neigen naar een ontstekingsziekte. Er zijn tot nu toe geen uitslagen die wijzen op kwaadaardige cellen. 'Alles met een slag om de arm natuurlijk', zegt de arts. Het weekend blijkt een proefverlof te zijn geweest en aangezien dit goed is verlopen, zien ze geen reden om me nu daar te houden. Er wordt nog wat extra bloed afgenomen in overleg met het Erasmus MC en dan kan ik om 3u weer naar huis, samen met mijn privé chauf Nicky. 

Vanmorgen (donderdag) moest ik me weer melden voor een gesprek met de neuroloog om de uitslagen door te spreken. Er zijn de afgelopen week veel onderzoeken geweest en we nemen alle uitslagen even samen met de arts door. In het bloed (ongeveer 42 uitslagen) zijn er weinig bijzonderheden. Het liquor heeft wel hoge eiwit- en witte bloedcel waardes, dit betekent in veel gevallen; ontstekingen.
We bekijken de laatste MRI scans en zien naast het 'meningeoom' in mijn hoofd, kleinere afwijkingen in mijn nek, maar ook op schouderhoogte, rug en bij mijn stuitje. Conclusie tot nu toe: de afwijkingen in mijn wervelkolom lijken op een zeldzame ontstekingsziekte (igG4 gerelateerde ziekte). De afwijking in mijn hoofd is een meningeoom óf ook een dergelijke ontsteking. Ik mag na het gesprek meteen door voor een mammografie en onderzoek bij de dermatoloog om deze soorten van kanker uit te kunnen sluiten. De neuroloog gaat contact opnemen met het Erasmus MC in Rotterdam, waar de specialisten zitten betreft de igG4 ontstekingsziekten. Daarnaast krijg ik volgende week een PET- CT-scan bij het Verbeeten Instituut in Tilburg, waar ze een volledige bodyscan maken om nog beter te kunnen controleren op afwijkingen. Dan denk je de hele medische molen al te hebben gehad.... Maarja er wordt wel doorgepakt nu. Wat er nu in mijn hoofd zit is dus ook nog even de vraag en ook of de bestraling überhaupt nut heeft gehad. We hopen hier de komende scans wat meer duidelijkheid over te krijgen. Is het gegroeid, hetzelfde gebleven of geslonken en waardoor? 

Het zal nog wel even duren, voordat we de antwoorden krijgen op de vragen die we nog hebben. Het is fijn dat de artsen op dit moment geen kwaadaardige cellen hebben gevonden, dit geeft een soort van rust. Moet wel zeggen dat we ons nu nog niet zo rustig voelen, het moet allemaal weer op een rijtje gezet worden. Het doet natuurlijk in ons koppie wel behoorlijk wat, alle onderzoeken, de spanning en vervolgens weer 'gewoon' een gezin zijn. 100 punten voor de kinderen, want die doen het super goed.
En wij samen knokken nog even door! Hopelijk komt er snel een verder behandelplan.