Stap voor stap..

Een tijdje terug plaatste ik iets op Instagram: dat ik mijn 11e MRI-scan had. Het klinkt bijna als routine.
Je plant het in, doet het, en wacht op de uitslag, alsof het een soort vaste prik is geworden. Maar als je er écht over nadenkt, blijft het iets geks: dat er in je hoofd iets kan groeien wat je zelf niet voelt, niet ziet, en waar je geen controle over hebt. Net alsof ik er onbewust al niet zo’n goed gevoel over had.

Vrijdag 26 september had ik mijn controle-MRI, een standaardscan, die ik inmiddels elke zes maanden krijg. Twee weken later zou ik de uitslag krijgen. Maar die maandag, terwijl ik aan het infuus lag, ging de telefoon. De neuroloog, dat is meestal geen goed nieuws. De ontsteking bij mijn hersenstam is gegroeid. En daarbovenop zijn er drie nieuwe ontstekingen gevonden in mijn hoofd. Dat kwam als een klap. Zeker omdat ik al om de vier weken mijn Infliximab-infuus krijg. Wij (en ook de specialisten) dachten dat het onder controle was. Alles weer terug bij af dus. Waar ik dacht langzaam de draad weer op te kunnen pakken, worden we ineens keihard teruggefloten.

Die week voelde vreemd. Alsof je lichaam je verraden heeft, terwijl je juist zo je best doet om goed voor jezelf te zorgen. Omdat de ontstekingen zo actief waren, moest ik eigenlijk direct aan een stootkuur prednison. Maar midden in die week was Jacky’s kinderfeestje én haar verjaardag. En wat er ook gebeurt, daar wilde ik gewoon bij zijn, zonder ziekenhuisgedoe. 

Een week later volgde de driedaagse stootkuur. En daarna, op donderdag, het gesprek met de neuroloog. Daar zagen we ook de beelden. Heftig… Je weet het, maar als je het dan echt ziet, komt het extra binnen. Duidelijke groei ten opzichte van maart. En nu ook een grotere ontsteking bij mijn slaap. Gelukkig heeft de neuroloog goed contact gehad met de specialist in Rotterdam en samen hebben ze een plan gemaakt.
Bij mijn volgende infuus (die ik 27 oktober had), is er eerst bloed geprikt om te kijken naar de medicijnspiegel. Daarna kreeg ik de maandelijkse Infliximab, maar dan in dubbele dosis. Inmiddels is de uitslag van het bloed binnen en blijkt dat mijn lichaam gelukkig geen antistoffen aanmaakt tegen Infliximab. Wel is de conclusie dat de dosis die ik afgelopen tijd heb gehad, niet voldoende is om de ontstekingen tegen te gaan. Daarom zal ik de komende tijd om de 4 weken een dubbele dosis krijgen. Naast alle prednison die ik al gehad heb, voelt dat als veel. Heel veel. Het is te hopen dat het ook wat doet. 

Voor nu merk ik vooral weer meer last van de ontsteking bij mijn hersenstam: regelmatig dubbelzien, hoofdpijn, problemen met slikken, oorkloppingen en het ergste; geen energie. Je slaapt (meer dan dat ik ooit heb gedaan) maar de accu laait niet op, kortom: halverwege de dag is de accu alweer behoorlijk leeg. Gelukkig vallen de bijwerkingen van alle medicatie mee. Ik heb alleen veel huiduitslag en eczeem van de Infliximab. Dat wil zeggen, over mijn hele lichaam jeuk en vooral mijn voeten zijn er slecht aan toe door het eczeem. De rest van de ontstekingen (ook in mijn nek en rug) probeer ik maar even te negeren. Zolang ze geen directe klachten geven, bestaan ze niet. Makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk. In januari heb ik weer een MRI van mijn hoofd, nek en rug en dan weten we weer meer. 

Maar gelukkig is er ook genoeg positiefs te delen. De afgelopen tijd hebben we weer ervaren hoeveel hulp we krijgen van vrienden en familie. Een ritje naar het ziekenhuis, een lekker soepje, hulp in de bouw of een speeldate voor de kinderen. Wij zijn superblij met jullie allemaal! Ook door die hulp komen we steeds dichterbij de realisatie van ons droomhuis. We genieten van het uitzoeken van alles en zijn trots op wat we samen aan het neerzetten zijn. Als alles volgens plan verloopt, is het met kerst voor een groot deel af. En dan zijn er nog genoeg leuke plannen voor het nieuwe jaar!
(maar eerst even bijkomen van dit jaar)

Het blijft een strijd, telkens weer die onzekerheid of het voldoende onder controle is. Maar stap voor stap vinden we steeds weer een manier om ermee om te gaan.
We vallen, we krabbelen op, en we gaan weer door.