Uitzonderlijk...

Lang getwijfeld of we dit überhaupt moesten delen. We merken dat we de laatste tijd steeds minder vertellen. Misschien omdat we tegen beter weten in willen doen alsof er eigenlijk helemaal niets aan de hand is. Alsof het allemaal wat makkelijker wordt als we het niet steeds hardop zeggen. 

En dan kun je natuurlijk een kort berichtje sturen in de verschillende WhatsApp-groepen. Even laten weten hoe het met ons gaat. Maar ook dat voelt inmiddels ongemakkelijk. Want zodra je iets deelt, komen er reacties en vragen. Waar ik nu zelf ook geen antwoorden op heb. 

Dus bij deze schrijf ik wat er nu speelt, liever in deze blog, zodat iedereen die dat wil, het kan lezen. 

In september 2025 (alweer bijna een jaar geleden!) had ik een MRI die weer een hoop onrust bracht. De ontsteking bij mijn hersenstam was gegroeid. En daarbovenop werden drie nieuwe ontstekingen gevonden in mijn hoofd. Totaal niet passend bij de medicatie die ik krijg, namelijk de maximale dosering, in de kortst mogelijke frequentie; iedere maand.

In de tussentijd is er veel gebeurd. Terug naar het Erasmus in Rotterdam, MRI's, een PET-scan, DOTA PET-scan, gesprekken, nieuwe artsen en vooral... veel nieuwe vragen.
Waar we eerst dachten dat we wisten waar we mee te maken hadden, kwam die zekerheid langzaam weer op losse schroeven te staan.

In mei 2026 hadden we een eerlijk gesprek met twee neurologen in Rotterdam. Zij gaven duidelijk aan dat er twijfel was ontstaan over de eerder gestelde diagnose: neurosarcoïdose. En daar waren we wel even stil van. Ik zag de paniek in Nicky zijn ogen. Want bijna twee jaar lang gingen we ervan uit dat dit het was. Er werden andere scenario's genoemd. Scenario's waar we niet bepaald blij van werden.

De drie maanden die volgden bestonden vooral uit wachten. Heel veel wachten. 100 keer bellen om afspraken ingepland te krijgen, om te vragen wanneer we eindelijk een uitslag zouden krijgen en soms zelfs gewoon om te horen óf er überhaupt al een uitslag was. Geduld is een schone zaak, zeggen ze dan. Nou, ons geduld werd deze maanden in ieder geval flink getest. En toen, op 5 augustus, werden we dan eindelijk gebeld.

Eén van de nieuwe afwijkingen, de plek bij mijn slaap, blijkt een meningeoom te zijn. De andere plekken passen volgens de artsen nog steeds het beste bij neurosarcoïdose. Helemaal honderd procent zeker zijn ze daar niet van, maar op dit moment is dat wel de meest logische verklaring. Daarnaast heb ik bij mijn lymfe, bij de longen veel actieve ontstekingen, ook passend bij sarcoïdose. 

Midden in onze vakantie moeten we toch weer dealen met deze uitslag. De weg ernaartoe was al behoorlijk frustrerend en als ik nu terugkijk, zijn we eigenlijk alweer bijna een jaar bezig om op dit punt te komen. Om je heen zie je foto's van stranden, mooie uitzichten en gezinnen die onbezorgd genieten. En soms voelen we dan toch wel een beetje jaloezie. Omdat het alweer het derde jaar op rij is dat onze vakantie anders is dan normaal. Terwijl wij wachten op dat ene telefoontje en niet meer zomaar, altijd, spontaan iets kunnen ondernemen. Dat is soms gewoon even ontzettend balen.

Tegelijkertijd weten we ook dat je maar een klein stukje van iemands leven ziet. Achter iedere vakantiefoto kan weer een heel ander verhaal schuilgaan. En dus proberen we ook deze vakantie vooral te genieten van wat er wél is en vooral die telefoon steeds vaker links te laten liggen. 

En wat zegt deze uitslag dan eigenlijk? Dat ik twee diagnoses heb. Twee verschillende dingen in mijn hoofd. In het begin werd gezegd dat de afwijking bij mijn hersenstam ook een meningeoom was. Hadden ze toen dus toch wel gelijk? En zijn er wel meer afwijkingen die geen sarcoïdose zijn? Of toch niet? 
Eerder in deze blog schreef ik dat de artsen hadden aangegeven dat deze combinatie eigenlijk bijna niet voorkomt. Dat het in hun woorden ‘ontzettend onwaarschijnlijk’ was.

Nou... het is al vaker gebleken dat ik blijkbaar graag uitzonderlijk ben. ;)

De kinderen voelen onze onrust natuurlijk ook. Jacky zegt dan; 'hebben jullie het weer over iets stoms? Dan stop daar nu maar mee, het is vakantie'.  Daarom proberen we het zoveel mogelijk even (het liefst voor een langere tijd) aan de kant te zetten. 
Sinds het begin van de vakantie hebben we er trouwens ook een nieuw gezinslid bij: onze Red Fox Labrador Lowie. En dat zorgt, samen met de kinderen, voor genoeg afleiding. Lowie kost wat energie, maar brengt ook heel veel liefde. Ze ligt lekker bij mijn voeten tijdens het schrijven van deze blog. 

En nu? Praktisch gezien: Voor nu blijf ik gewoon iedere maand Infliximab krijgen, mits dit niet te veel bijkomende klachten geeft. Ik heb namelijk al langer behoorlijk wat huidafwijkingen door dit medicijn en sinds enkele maanden ook grote kale plekken op mijn hoofdhuid. Waar nu mijn dikke haar een voordeel is. Met MRI’s wordt het meningeoom en de overige afwijkingen in de gaten gehouden. Operatie of bestraling van het meningeoom is nu nog niet van toepassing. Het is te hopen dat deze erg traag groeit. Bij nieuwe klachten, moet ik direct aan de bel trekken. Ook de longen worden in de gaten gehouden met CT-scans.

De moraal van dit verhaal. Dat we moeten leren accepteren dat we niet op alles een antwoord gaan krijgen. Sommige dingen blijven onzeker en daar zullen we toch mee moeten leren leven. Makkelijker gezegd dan gedaan.. Maar met wat hulp uit allerlei hoeken, gaan we het samen proberen.

Liefs van Maartje, Nicky, Jacky, Lev en Lowie