Infliximab

Mijn laatste update is alweer van een maand geleden, dus weer eens tijd voor een berichtje...

De vakantie was top. We hadden geluk met het weer in Nederland, de campings waren super en ik heb gelukkig maar weinig klachten gehad. Zondag de 11e zijn we thuisgekomen en maandag de 12e mochten we meteen door naar Rotterdam voor mijn 1ste infuus Infliximab. Na drie infuusprikpogingen kon het infuus met hopelijk mijn wondermedicijn lopen. Gelukkig heb ik nergens last van en kunnen we na 2 uur infuus en een half uur spoelen en observeren weer terug richting Brabant. In diezelfde week mag ik donderdag wederom naar Rotterdam voor de MRI van mijn nek en rug. De MRI-scan is me voortaan zo vertrouwd dat ik ondanks het lawaai een klein dutje heb gedaan ;). 

In het weekend kreeg ik wat last van tintelingen in mijn gezicht en handen. Dus maar even contacten met Rotterdam. Eind vorige week belde de neuroloog me hierover terug met direct ook de uitslag (een week eerder dan gepland) van de MRI. De uitslag is gelukkig positief. Het plekje bij mijn hersenstam is ten opzichte van de vorige scan 50% kleiner geworden. We kunnen er dus nu wel vanuit gaan dat het een ontsteking is. De 4 andere plekjes in mijn nek en rug zijn ook wat kleiner geworden. En er zijn geen nieuwe afwijkingen gevonden. De 3 maanden prednison heeft dus zeker wel iets gedaan. Op de MRI zien ze natuurlijk niet alles, zoals de ontstekingen die tussen mijn longen en bij mijn lymfe zitten. Maar daar heb ik nu ook geen last van. Ik ben vooral blij dat het plekje in mijn hoofd zo klein is geworden, omdat die toch de meeste klachten veroorzaakt. De tintelingen die ik nu voel, horen volgens de neuroloog bij het ziektebeeld en/of het afbouwen van de prednison. Op dit moment dus niets om zorgen over te maken. 

En nu is het alweer maandag en zijn we weer in Rotterdam bij de dag-opname afdeling. Op het moment dat ik dit schrijf 'hang' ik weer aan mijn 2e infuus Infliximab. En zit mijn held en grote liefde tegenover me met zijn laptopje. Hulde aan deze man die (af en toe) ook moet dealen met mijn mindere dagen. Wanneer ik weer eens teveel heb gedaan en over mijn grens ben gegaan. Samen gaan wij binnenkort een nieuw, leuker avontuur aan. Deze week komt ons huisje te koop en 1 januari 2025 gaan we naar de Gezandebaan. Terug naar waar ik 2/3 deel van mijn leven heb gewoond. En daar hebben we heel veel zin in!

Tot zover de nieuwtjes :)