Vakantie update

Het is alweer ruim 7 maanden geleden dat ik mijn eerste bericht gepost heb. De zoektocht naar de diagnose is na 6 maanden gelukkig klaar. Maar dan, dan begint de volgende zoektocht. Hoe ga ik ermee om en hoe ga ik functioneren binnen ons gezin, het werk en het gewone dagelijkse leven? Ik merk dat ik het laatste half jaar vooral op de automatische piloot heb gestaan en dat nu het mentale aspect wel meer naar voren komt. Als je sommige dagen tegen je grenzen aanloopt, moet je toch accepteren dat dit wellicht iets is waar je mee moet leren leven. Lastig voor een actieveling als ik... Ook voel ik me niet helemaal lekker in mijn lichaam door het langere prednisongebruik. Hoewel de meeste zeggen dat het  wel meevalt, voel ik me soms een behoorlijk opgeblazen en (door de zon) rode tomaat. Gelukkig maar tijdelijk :). Lang verhaal kort: Er zijn dagen dat ik mijn sociaal contact liever beperk tot mijn eigen knusse gezinnetje. Maar aan de andere kant zijn er ook dagen dat het me allemaal niks kan schelen en ik lekker mijn ding doe en hier super van kan genieten. Zo komen we er wel! Hoe nu verder?

Eerst 2 weken vakantie! Wij vertrekken vandaag voor een week naar Ter Spegelt en daarna nog een week naar de Leistert in Roggel. Heel veel zin in, lekker relaxt kamperen! Zondag 11 augustus komen we terug. En maandag 12 augustus staat meteen een afspraak in Rotterdam gepland. Ik krijg die dag het 1e infuus met Infliximab. Die donderdag mag ik dan weer naar Rotterdam voor een nieuwe MRI van mijn hoofd en rug. Ook wel spannend, want het is natuurlijk iedere keer weer een verrassing wat de ontstekingen doen en waar ze zitten. De prednison mag ik gelukkig iets sneller afbouwen, dus daar ben ik als het goed is begin september vanaf. Het nieuwe medicijn moet dan zijn werk gaan doen. Over werk gesproken; dat gaat ook weer redelijk goed. Voor de vakantie rustig aan mijn uren opgebouwd naar 2,5 dag. Na de vakantie gaan we weer verder opbouwen om te kijken wat haalbaar is. Maar vooralsnog gaat het goed en ben ik blij dat ik weer 'gewoon' kan werken.

Het is lastig om ver vooruit te kijken omdat je niet weet wat de sarcoïdose gaat doen. Is het chronisch, gaat het weg en komt het weer terug, of blijft het weg? Ik merk dat ik alles steeds meer per dag bekijk en dat maakt het allemaal wat overzichtelijker. Dat zou voor iedereen trouwens beter werken, want niemand weet wat er morgen kan gebeuren. Ik kom na de vakantie weer met een update. Fijne vakantie allemaal!