Tussen uitdagingen en geluksmomenten

Hier is ze dan. Onder de steen vandaan. 

Sinds mijn laatste blog in oktober is er ontzettend veel gebeurd. Soms lijkt het alsof alles tegelijk verandert, maar inmiddels merk ik dat we stap voor stap een nieuw leven aan het bouwen zijn. Mede door mijn ziekte zijn we een andere weg ingeslagen, maar dat betekent niet automatisch iets negatiefs. Integendeel: er is veel moois voor in de plaats gekomen.

2024 was voor ons een jaar vol inzichten en dat brengt verandering met zich mee. En ja, Nicky en ik hebben er geen gras over laten groeien. Blijkbaar zijn we meer doeners dan denkers ;). Met kerst zijn we verhuisd naar de Gezandebaan, mijn ouderlijk huis. En wat is het geweldig om daar te wonen! De ruimte, rust en het fijne contact met ons pap en mam, die naast ons wonen. We zijn volop bezig om het huis op te knappen, zodat het echt ons droomhuis wordt, helemaal in onze stijl. Dat kost energie, maar hoe leuk is het om dit samen te doen. Een belangrijke eerste stap naar verandering. 

Sinds maart is Nicky bedrijfsleider van het gemeenschapshuis in Someren-Eind. Iets totaal anders, maar het past hem perfect. Het werk geeft hem meer vrijheid in het indelen van zijn uren, waardoor hij bijna altijd bij mijn behandelingen kan zijn en vaker de kinderen naar school brengt. Win, win dus. 
Zelf ben ik via een vriendin – waar ik haar heel dankbaar voor ben – sinds half maart werkzaam bij Zorgboerderij Wouterbergen. Dit is nog onderdeel van het 2e spoor traject. Daar werk ik nu ongeveer 15 uur per week, de komende maanden opbouwend naar een uur of 20. Een fijne plek met warme mensen, perfect passend werk, precies wat ik nodig had. Ik ben erg blij dat ik deze kans krijg en mijn werkplezier weer terug heb. Fluitend op de fiets naar mijn werk! Een stap die ik zonder het ‘ziek zijn’ misschien wel nooit had genomen. 

In maart (Ja, er is veel gebeurd in die maand) ben ik ook begonnen met mijn revalidatietraject NAH, Niet Aangeboren Hersenletsel, bij Libra Blixembosch. Samen met een neuropsycholoog, ergotherapeut en bewegingsagoog werk ik aan mijn herstel en leren we ook als gezin omgaan met dit nieuwe leven. Vooral de sessies bij de neuropsycholoog vond ik heftig. Je wordt helemaal doorgelicht en dat voelt confronterend, maar het geeft ook inzicht in hoe je hoofd en lijf samenwerken en waar je tegenaan loopt. Het is intensief, maar helpt me verder. Over ongeveer een maand hoop ik mijn behandeling bij Blixembosch af te kunnen ronden. 

Qua gezondheid blijft het vallen en opstaan. In januari heb ik de transfer gemaakt van Erasmus Rotterdam naar Catharina in Eindhoven. Maakt voor de behandeling niet zoveel uit, maar scheelt wel zo'n 3 uur reistijd. Begin dit jaar kreeg ik steeds vaker last van dubbelzien, hoofdpijn, uitval en tintelingen. Daarom krijg ik nu een half jaar lang, om de 4 weken, mijn Infliximab-infuus. Dat zorgt er gelukkig voor dat de klachten aanzienlijk minder zijn. Helaas brengt het ook weer nieuwe uitdagingen: zo heb ik een hele tijd onder de vlekken en eczeem gestaan en jeukte mijn hele lichaam. Rond oktober ga ik weer terug naar de 6 weken, ook weer spannend wat dat gaat brengen. Daarnaast krijg ik eind september weer een MRI om te kijken hoe het staat met de ontstekingen.

En dan Jacky en Lev. Sinds vorige week zijn ze voor het eerst allebei naar school. Wat een mijlpaal! Ik ben zó trots op ze. Ze zijn nog maar 4 en 5 jaar, maar ze zijn al zo flexibel en meedenkend. Het blijft bijzonder hoe kinderen zich aanpassen! Hun vrolijkheid en energie helpen ons super goed om een positieve blik naar de toekomst te houden. 

In de zomervakantie zijn we 2 weken naar de camping in Roggel geweest. Met wat aanpassingen in het programma omdat ik door een zenuwbeknelling in mijn rug weinig kon en veel pijn had. Ondanks dat hebben we het wel fijn gehad en dat gevoel staat boven alles. Alle credits voor Nicky, want op wat baaldagen na (die we allebei wel eens hebben), blijft hij me steunen, blijft hij positief, gaat hij honderd keer met de kids van de glijbaan af omdat ik zelf even niks kan, en laat hij me altijd voelen dat ik precies goed ben zoals ik ben.💜

Leven met een chronische ziekte is niet makkelijk. Het is iets dat niet opgelost kan worden, maar waar je een manier voor moet vinden om mee om te gaan. En dat doe je nooit alleen, ook de mensen om je heen gaan hierin mee. Samen werken we hier hard aan, met kleine stapjes vooruit. Ik heb vertrouwen dat het beter zal worden, en dat het hopelijk snel niet meer zo’n groot onderdeel van ons leven hoeft te zijn.

Leren leven, niet alleen overleven :) 
Dankjewel allemaal voor jullie liefde weer de afgelopen tijd!