Sarcoïdose- strijders

Lieve lezers, voor degene die me niet persoonlijk kennen: 

Ik ben Maartje, 36 jaar en woon samen met mijn man Nicky, dochter Jacky (4) en zoontje Lev (2) in Someren-Eind (het mooie Brabant).  Alles gaat lekker z'n gangetje; het gaat goed met de kinderen, werk en sport. We ondernemen veel leuke dingen met elkaar, vrienden en familie. Totdat we 2 januari van dit jaar onverwacht slecht nieuws krijgen.

Wij zijn inmiddels weer wat maanden verder en ik ben al een tijd bezig met het schrijven van mijn verhaal. In eerste instantie alleen voor mezelf; ik merk dat het schrijven me helpt om de dingen die we meemaken op een rijtje te zetten. Daarnaast zorgt het ervoor dat ik rustig ga zitten en mijn rust ook echt pak (wat ik vrij lastig vind). Waarom ik mijn verhaal nu ook deel? 
Veel mensen vragen hoe het met me/ ons gaat, super lief, maar het kost nu veel energie en we zoeken ook graag onze afleiding. Het is voor ons fijn dat degene die dat wil, hier het juiste verhaal kan lezen. 

Bovendien merk ik dat er op internet vooral veel dezelfde feitelijke informatie te vinden is, maar weinig ervaringen van andere leeftijdsgenoten.