'We dromen en vallen om te leven'

- Maar alles komt wel goed -.

Wow, inmiddels zijn we weer richting het einde van 2024 aan het gaan.
Een jaar om misschien maar beter zo snel mogelijk weer te vergeten. Hoewel... Ik besef dat dit jaar ook wel heel bijzonder is geweest. Zonder al te veel clichés te noemen: soms kan een wake-upcall je ook veel moois brengen. 

Inmiddels heb ik mijn derde infuus Infliximab ook weer gehad. Hoe ik me verder voel? Redelijk stabiel.
Ik merk dat de meeste dagen best oké zijn. Met soms een flinke baaldag, waarbij ik dus extreem moe ben. De balans zoeken (voor zover dat kan met een gezin) moet ik dus nog echt leren.

Vandaag hadden we weer een afspraak met de neuroloog in Rotterdam, om te praten over afgelopen tijd en het plan van aanpak voor de komende tijd. Ik merk dat ik bij vermoeidheid weer meer klachten krijg zoals tintelingen in mijn rechterarm, hand en linkerbeen. Ook krijg ik last van mijn ogen en een doof gevoel in mijn gezicht. Volgens de arts hangt dit allemaal samen met het ziektebeeld. De ontstekingen in mijn nek veroorzaken de tintelingen in mijn arm en hand en de ontsteking in de onderrug, de tintelingen in mijn benen. Zodra ik moe ben of een onschuldig virusje heb, dan heeft mijn lichaam te weinig energie om deze zenuwen goed te laten werken. De conclusie: ik moet mijn energie beter gaan 'managen'. De neuroloog geeft aan dat ik hulp kan krijgen bij het revalideren door middel van een ergotherapeut, fysiotherapeut en psycholoog. 

Het verdere plan van aanpak: Iedere 6 weken een infuus Infliximab, ongeveer om de 3 maanden een MRI scan van hoofd en rug en dat voor minimaal nog 3 tot 5 jaar. Dat is voor ons allebei wel even een tegenvaller. De reden van deze lange tijd medicatie is dat de ontstekingen bij het stoppen van de medicatie weer erg snel kunnen opvlammen en daarbij direct heftige klachten veroorzaken.
Een duidelijk verhaal, maar voor ons ook duidelijk dat het nog geen afgesloten hoofdstuk is. Voor mij nu de opdracht om de juiste mensen te zoeken die me verder kunnen helpen bij het energiemanagement, de opbouw van mijn conditie en te zorgen dat het in het koppie koppie ook allemaal goed blijft gaan.
En dan weer terug naar huis (een rit van ruim 2 uur), ook niet al te best voor het energiemanagement ;). 

Neurosarcoïdose; een onvoorspelbare ziekte.
We weten helaas niet hoe de toekomst eruit gaat zien. Maar samen met Nicky, Jacky en Lev en alle lieve mensen om ons heen komt dat wel goed. Ik kan altijd nog gaan pottenbakken, lekker met de vingers in de klei, daarvan wordt iedereen toch blij? We zijn aangekomen bij mijn laatste verhaal van deze blog. Het is alles behalve helder, dus we sluiten af met een open eind. Heeft ook wel weer iets spannends. 

Bedankt dat ik mijn verhaal voor jullie mocht schrijven. Het heeft mij geholpen om dit te schrijven en hopelijk helpt het ook andere mensen die in eenzelfde soort situatie zitten.  

En natuurlijk iedereen bedankt voor de vriendschap en liefde het afgelopen jaar💜 
Joie de vivre!  -X-