Uniek

Lieve mensen, het wordt weer eens tijd voor een update: 

Vorige week dinsdag heb ik een PET-CT scan gehad bij het Verbeeten Instituut in Tilburg.
De dag ervoor moet je een speciaal koolhydraatvrij dieet volgen (en er zijn maar weinig dingen zonder koolhydraten, ben ik achter gekomen). Voor de scan krijg je via het infuus een radioactieve stof toegediend. De scan is van mijn hele lichaam en de manier waarop weefsels en organen de radioactieve stof opnemen kan iets vertellen over welke afwijkingen er zitten. De uitslag volgt in Rotterdam. 

Even tussendoor iets leuks! Afgelopen weekend was ons jaarlijkse vriendinnenweekend en gelukkig was ik fit genoeg om mee te gaan. Lekker gepraat, heel veel gelachen samen. De details laten we in Amersfoort. Maar ik kan je vertellen; je gaat het na de afgelopen maanden wel mega waarderen dat je even weg kan en onderdeel bent van zo'n fijne groep mensen. Gracias meiden! 

En dan vandaag (donderdag) op naar het Erasmus MC in Rotterdam. We hebben daar een afspraak met een neuroloog gespecialiseerd in neuro- immunologie. Ja, die term gaat even door Google. Conclusie: Dit gaat vooral over auto-immuun aandoeningen van de hersenen. Allereerst hebben we het hele verhaal nogmaals verteld en volgt er wat lichamelijk neurologisch onderzoek. Daarna de bevindingen van de werkgroep artsen:

Om te beginnen wordt aangegeven dat ze denken aan een zeldzame vorm van een auto-immuunziekte. Dus zowel voor de plekken in mijn nek en rug, maar ook (het meningeoom, maar toch misschien niet) in mijn hoofd. Kort uitgelegd: Mijn immuunsysteem valt gezonde en goed werkende cellen aan, waardoor ontstekingen ontstaan. Uit de PET-CT scan blijkt dat er nog meer afwijkingen zichtbaar zijn bij lymfeklieren ter hoogte van de longen, deze 'hoog actieve weefsels' zien we geel oplichten op de scan. Bah, nog meer plekjes dus? 'Ja, dat wel, maar dit geeft ons wel een kans om een biopt te nemen van het weefsel voor verdere diagnose', zegt de arts. Dit is namelijk bij de andere plekken in mijn hoofd en ruggenmerg vooralsnog te risicovol. Ze zien alle plekken samen dus nu als één ziektebeeld, hoewel deze combinatie dus vrijwel nooit voorkomt. Het lijkt dus niet op een lymfoom (lymfeklierkanker) wat eerder in Tilburg is genoemd. Met wederom de welbekende slag om de arm… 

Er volgt nu een overleg met de werkgroep en de longarts, met de vraag of het biopt bij de lymfeklieren überhaupt kan worden uitgevoerd. Na het gesprek heb ik nog een paar kleine onderzoekjes en aanvullend bloedonderzoek. En dan weer terug naar het mooie zonnige zuiden.
We hebben de hoop dat het mindere nieuws van de afwijkingen in mijn longen, binnenkort positief zal uitdraaien. Iets waar we al maanden op wachten; een juiste diagnose en mogelijke behandeling.
Wij draaien nog even door in de (medische) molen. 

En dan eindig ik met de quote van de dag van mijn lieve nichtje Faye: 'Je bent wel uniek, tante Maartje'💜