De donderdag lijkt inmiddels mijn behandeldag te zijn. Ook vandaag zijn we naar het Erasmus MC geweest. Na een reis van 2,5 uur mochten we meteen aanschuiven bij de longarts. Tijdens het multidisciplinair overleg van vorige week komen alle disciplines met een voorlopige diagnose; neurosarcoïdose. In het kort:
Bij mensen met sarcoïdose is er sprake van een stoornis van het immuunsysteem. Hierdoor ontstaan er ophopingen van ontstekingscellen, ook wel granulomen genoemd. Deze granulomen kunnen in het hele lichaam voorkomen en elk orgaan aantasten. Ze kunnen zorgen voor schade en verlittekenweefseling. Hoe de ziekte ontstaat is vooralsnog onduidelijk. De gedachte is dat het een overmatige reactie is op een nog onbekende prikkel bij patiënten die daar gevoelig voor zijn. Meestal komen deze granulomen vooral voor in de longen, maar ook de huid en de ogen zijn vaak aangedaan. Het zenuwstelsel is in 1 op de 20 patiënten met sarcoïdose aangedaan - dit wordt neurosarcoïdose genoemd. De manier waarop de ziekte zich uit en hoe ernstig het is verschilt enorm van persoon tot persoon.
De biopsie van de ontstekingen/ weefsel bij de lymfe tussen mijn longen wordt nu snel ingepland. Hopelijk bevestigt dit de bovenstaande voorlopige diagnose en kunnen we door naar stap 2; de behandeling.
Volgende week donderdag (ja donderdag) heb ik nog een controle afspraak bij de oogarts, maar vooralsnog zie ik alleen nog maar dubbel bij het achterom kijken. Dus laten we maar vooruit kijken, letterlijk en figuurlijk :).
Tot zover de update. De volgende keer hopelijk (eindelijk) definitief nieuws...
Reactie plaatsen
Reacties